Surgery and Devices – Louise

 

Louise sollicite l’aide de Facebook pour son DAI.

Témoignage écrit

I got 2 letters in January 2021 that my ICD was on alert. From the manufacturer and from Alberta Health. They said that whoever had this particular ICD could have a problem with the battery. And I’m like ‘holy smokes. I never knew there was a battery in this thing!’  At my next interrogation of the device, the technician also told me that one of my leads hadn’t been giving information since September of 2019. So over a year, it wasn’t giving the right information? ‘Well that sounded kind of not good!’.

I didn’t have a lot of knowledge about my device, and I wasn’t getting information from my doctors. And so I went to Facebook and accidentally found a heart failure group and an ICD group last spring. I started learning more online from real people with ICDs. I read about fractured leads. I read about alarms that could go off. I read about people getting shocked by their ICD. I’m like ‘oh boy, I don’t know what you’re talking about’. And I learned that being shocked is not a happy event. And then I wondered ‘when might I get shocked?’ 

The ICD Clinic people had told me that they’d be checking my ICD every three months now because of the battery alert and the impedance. That’s when I really started to pay attention to my device. I started getting a copy of the written reports every single time they checked it, both in person and by remote transmission. I went on a steep learning curve, and my family doctor came along for the ride.

And I wondered, ‘do I ever meet my electrophysiologist? Like ever?’ Maybe I should be talking to the ICD doctor because I seem to have a few pretty major problems here’.

 

[En janvier 2021, j’ai reçu deux lettres m’informant que mon DAI était en état d’alerte. L’une provenait du fabricant et l’autre du ministère de la Santé de l’Alberta. Elles indiquaient que les personnes équipées de ce modèle de DAI particulier pouvaient rencontrer un problème avec la batterie. Je me suis dit : « Bon sang, je ne savais même pas qu’il y avait une batterie dans cet appareil! » Lors de mon examen suivant, le·la technicien·ne m’a également informée qu’une de mes sondes ne transmettait plus d’informations depuis septembre 2019. Donc, pendant plus d’un an, elle n’avait pas fourni d’informations correctes? Eh bien, cela ne semblait pas très rassurant!

Je ne disposais pas de beaucoup d’informations sur mon appareil et mes médecins ne m’en fournissaient pas davantage. C’est ainsi que je me suis rendue sur Facebook, où j’ai découvert par hasard, au printemps dernier, deux groupes consacrés respectivement à l’insuffisance cardiaque et aux DAI. J’ai commencé à me renseigner davantage en ligne auprès de personnes équipées d’un DAI. J’ai lu des articles sur les fractures de sondes, les alarmes qui peuvent se déclencher, et les personnes qui reçoivent des chocs de leur DAI. Je me suis dit : « Oh là, là, je ne comprends pas de quoi vous parlez. » J’ai appris que recevoir un choc n’était pas une expérience agréable. Je me suis alors demandé : « Quand pourrais-je recevoir un choc? »

Le personnel de la clinique m’avait informée qu’iels vérifieraient désormais mon DAI tous les trois mois en raison de l’alerte de batterie et de l’impédance. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment commencé à prêter attention à mon appareil. J’ai commencé à demander une copie des rapports à chaque fois qu’iels le vérifiaient, en personne ou à distance. J’ai rapidement appris à m’en servir, et mon·ma médecin de famille m’a accompagnée dans cette démarche.

Et je me suis demandée : « Est-ce que je vais rencontrer mon électrophysiologiste? Un jour? » Peut-être devrais-je consulter le·la médecin spécialiste des DAI, car il semble que j’aie quelques problèmes assez importants.] Traduction de l’original anglais.

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